渐冻症抗争创业者蔡磊：科学研究和科技创新是人类福祉的基础
11月30日至12月1日，“2023搜狐财经年度论坛”在北京举办。
本届论坛汇聚30余位政、商、学界“大咖”，共同回顾与展望当前国际国内形势，探讨中国经济新动力与产业转型新趋势，聚焦剧变之下企业的破局重生之道。
在12月1日上午的会议中，北京爱斯康医疗科技公司董事长、京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊带来了题为《生命不息，创业不止》的主题演讲，分享了自己对抗渐冻症的心路历程。
蔡磊将这场与病魔的战役视为自己的“最后一次创业”。他回忆，在确诊后的至暗时刻，他决心为人类攻克渐冻症做力所能及的贡献，所以选择继续创业，用余下宝贵的时光向渐冻症宣战。
蔡磊在演讲中提到，经过自己和团队四年来的努力，已经建立了世界最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，搭建信念坚定的科研团队，建立高效的临床前动物实验基地与快速筛药平台、极速临床招募与药效评估系统，进行几万人次的真实世界数据研究，带头志愿遗体和脑脊髓组织捐献，组织进行规模化的基因数据组研究分析......他表示，目前自己带领团队合作和推动了一百多条药物管线，将在中国的渐冻症临床提速了几十倍以上。
蔡磊表示，自己利用十多年来在零售和电子商务领域的历练和认知以及管理能力，搭建了直播电商的平台为科研持续输血；此外还设立了公益基金及慈善信托。蔡磊说，希望慈善信托能够像诺贝尔奖一样，即使他倒下，还可以为渐冻症的科研持续贡献力量。
蔡磊表示，自己将会不遗余力地战斗到最后一刻，“纵使不敌，也绝不屈服”，也呼吁更多人能够关注生命科学和科技创新，这是全人类福祉的基础。
以下为演讲全文：
搜狐财经年度论坛的嘉宾，大家好，我是蔡磊，过去曾经长期在大型企业任职高管，也是一个连续创业者，同时我还是一名渐冻症的抗争者。
渐冻症是一种罕见疾病，发病率约十万分之二，被称为世界五大绝症之首，自第一例被人类发现和描述，200年来没有重大突破，原因不明、靶点不清，没有任何药物和办法能够阻止病情的发展，治愈率为零，平均2~5年走向死亡。它与帕金森、阿尔茨海默症等同属于神经退行性疾病。
大家都能想象，确诊渐冻症的那一天，是我生命中的至暗时刻。我说这些不是想煽情，只是想说明，人有时很脆弱，但其实也可以很坚强。刚确诊时，医生劝我陪陪家人，用最好的方式度过剩下的时间。但看到有这么多和我一样面对绝望和死亡的病友，我想我还有些能力，为人类攻克渐冻症做一些力所能及的贡献，所以我选择继续创业，用余下宝贵的时光向渐冻症宣战。我从小就喜欢挑战，我觉得这次老天爷是看得起我，给了我这么有分量的一个课题。我不会知难而退，而是选择挑战、迎难而上。当然，最开始我还是低估了这个对手，我以为全力拼搏一到两年，这个病就可以攻克了!现在看来，渐冻症作为神经退行性疾病，难上加难。有专家说，攻克了神经退行性疾病，人类就可以永生。
谁不想实现永生呢？开个玩笑，我只希望我和病友都能活下来。我从小就喜欢科学，误打误撞做了财税，这次转行我转的心甘情愿。这真是我做过的最有意思的、也是最艰难的一次创业。全世界过去三十年在神经退行性疾病药物的研发投入了约一万亿美元，依然没有重大突破，失败概率超过99.5%。我想研究这个病首先要从数据起步，当时全中国最权威的渐冻症医生告诉我，从医二十余载，他只攒到了3000个病例；我听懵了，没有数据怎么开始研究？作为一个互联网老兵，我立即开始行动，经过我和团队4年来的不懈努力，我们建立了世界最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，并链接了超过一万名患者。罕见病因为罕见，所以关注少，投入资源不足，我和团队用很短的时间就读完了人类200年来关于渐冻症的全部论文3万多篇，没有找到答案。所以我决定扩大研究范围，将与之相关的帕金森、阿尔兹海默症、免疫学、细胞、基因等相关的课题研究全部囊括进来，最近我们结合AI工具，朝2000万篇科研文献的目标去努力。由于神经系统疾病无法进行活体研究，中国过去没有任何一例渐冻症的脑和脊髓组织病理样本，基础病理研究无从谈起，我就联合中国器官移植发展基金会和中国脑库，牵头志愿遗体捐献，由我带头携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成了十多例捐献，科学家已经开始着手研究，这些患者都是英雄；我还建立了高效的临床前动物实验基地，可以实现当天用药；以及以小时为单位的临床招募与药效评估系统，极速测试药物；还做了大量的真实世界数据研究、推动了渐冻症患者规模化的基因库的建设，与华大集团、中国科学院超算中心，通过规模化的基因数据组研究分析，已经实现了突破；同时我们还合作创立了IPS细胞快速筛药平台。我不停地在媒体发声，呼吁社会各界关注，由此链接了全球范围的科研机构、药企、科学家、医院、媒体、爱心人士及企业家群体；经过3年多的拼搏，我已几乎耗尽了全部所能，我想事业不能中断，即使打光最后一颗子弹，我们还可以继续造血。利用我十多年来在电子商务和供应链领域的历练和认知以及管理能力，我搭建了直播电商的平台，为科研持续输血；此外我还设立了公益基金及慈善信托，仅公益基金的累计投入规模已超过1700万，其他在科研和运营方面的投入更大。我希望慈善信托能够像诺贝尔奖一样，即使我倒下，还可以为渐冻症的科研持续贡献力量。
今年，是我确诊渐冻症的第4年，很高兴，我还在这里，还有力气继续战斗。我们已经研发和合作推动了一百多条药物管线，而过去70年中国只有十四条，将在中国的渐冻症临床提速了几十倍以上。
我们生活在一个信息爆炸的时代，技术的变革带来了很多颠覆性的契机。我一直相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。渐冻症目前虽然还未攻克，但是已经看到了希望！我会不遗余力，继续战斗。希望我的这个演讲，带给大家一些启发和力量，能够不要被现实的困境所束缚，勇于做打开局面的第一人！纵使不敌，也绝不屈服！也希望大家关注生命科学和科技创新，因为这些是全人类福祉的基础，将惠及到每一个人。谢谢各位！
搜狐财经年度论坛肇始于2009年的搜狐企业家论坛，已成长为搜狐年度品牌活动。
2023搜狐财经年度论坛将继续保持其一贯的高品质和高规格，汇聚各行各界顶尖人士，通过他们的思想碰撞与智慧激荡，为中国经济和商业社会的发展贡献宝贵的智慧和力量。